Näkemättä kaunis marraskuu 2025

Julkaisu 27.11.2025 Näkemättä kaunis Janne

Marraskuun 20. päivänä vietettiin lasten oikeuksien päivää. Se sai minut ajattelemaan omaa lapsuuttani ja sitä minkälaista oli olla sokea lapsi 1980-90-luvuilla.

Pohdin usein sitä minkälaista on olla lapsi tämän päivän varsin epävakaassa maailmassa. Etenkin, jos sattuu olemaan vielä erityislapsi näkövamman tai jonkun muun rajoitteen takia, saattaa kokea olonsa varsin ahdistuneeksi ja hämmentyneeksi. Jokaisella vuosikymmenellä on ollut omat murheensa, mutta muistelen silti omaa lapsuuttani lämmöllä ja iloisella mielellä.

Olen vanhemmilleni todella kiitollinen siitä, ettei sokeudestani ole koskaan tehty suurta numeroa. Se on tietysti otettu huomioon, mutta olen silti saanut viettää ihan tavallista lapsen elämää siinä missä sisarenikin. Olen saanut leikkiä pikkusiskoni kanssa pihalla, olen keinunut, juossut, pelannut hieman sovelletusti jalkapalloa, käynyt luistelemassa, hiihtämässä jne… Muistan lapsuudesta erityisesti sen, miten tykkäsin tilaisuuden tullen kiipeillä erilaisissa kiipeilytelineissä. Myös monenlaiset pulkkamäet tulivat tutuiksi ja legendaarinen Stiga rattikelkka oli kova juttu. Olen nauttinut aina kovista vauhdeista ja sama koski lapsuuden kelkkamäkiä, mitä jyrkempi ja pidempi mäki, sitä innokkaammin olin siitä laskemassa. Tietysti välillä sattui joitain haavereita, muttei onneksi mitään kovin vakavaa, jos rattikelkalla puuta päin laskemista ei lasketa.

Muistan lapsuudestani myös ikäviä asioita, jotka liittyvät viisi vuotiaana todettuun syöpään. En koskaan unohda syöpähoitojaksoja, joiden takia olin huonossa kunnossa. En ole koskaan pitänyt minkäänlaisista neuloista tai pistämisestä, se on edelleen asia, jota jännitän vielä tänäkin päivänä lääkärissä käydessä. Rankoista kokemuksista huolimatta muistan silti sen miten tärkeää oli se, että sain olla rankkojen syöpähoitojen keskellä lapsi siinä missä muutkin. Tietysti minulle kerrottiin avoimesti vakavasta sairaudesta, tuosta rehellisyydestä olen todella kiitollinen. Silti kukaan ei koskaan kieltänyt minua näyttämästä tunteitani, sain iloita, itkeä, huutaa ja varmasti välillä myös raivota kaiken kokemani keskellä.

Päällimmäisenä tunteena lapsuudestani tulee kuitenkin mieleen lämminhenkiset välit perheeseen ja lähisukulaisiin. Muistan useat keskustelut perheen kanssa keittiönpöydän ääressä kouluviikon jälkeen. Keskusteluiden aiheina oli ihan tavalliset asiat, kuten se miten viikko on mennyt ja miten muuten elämässä menee. On tärkeä osa tuntea yhteenkuuluvuuden tunnetta ja olla osa perhettä tietäen, että saa olla lapsi juuri sellaisena aitona, omana itsenään, kuin on.

Näkemättä kaunis Janne

Julkaisu 20.11.2025 Näkemättä kaunis Anne

Istun potilasvuoteeni reunalla. Sen yläpuolella kiertää kisko, johon on ripustettu verhoja. Verhot toimivat näköesteenä käytävälle ja vierustovereihin. Vuoteeni vasemmalla puolella on pöytä, jonka välitasona toimiva levy on käännetty esiin. Kurotan tavoittelemaan pöydältä puhelintani ja kun käännyn takaisin istumaan, tasolle on ilmestynyt ruokatarjotin. Nopeasti käännyn katsomaan ympärilleni, jotta voisin tiedustella ruoan tuojalta lautasen sisältöä, mutta ketään ei näy missään. Joku tuli huoneeseen ja poistui sieltä täysin äänettömästi. Minut valtaa tunne Harry Potterista – olikohan ruokakuski näkymättömyysviitan alla?

Kun ihmisestä tulee näkövammainen, tieto kirjataan hänen potilastietoihinsa. Mutta tuleeko tästä merkintää siten, että kun terveydenhuollon ammattilainen avaa näkövammaisen potilaan tiedot, olisi välittömästi nähtävissä tieto vammasta, kuten on esim. syntymäaika ja nimi? Olisi syytä olla. Kyseessä on kuitenkin potilaan toimintakykyyn olennaisesti vaikuttava asia.

Mikäli tällainen merkitseminen olisi käytössä, seuraava vaihe olisi, että terveydenhuollon ammattilainen osaisi kohdata näkövammaisen. Alussa kokemani tapatuma olisi korjaantunut sillä, että ruokaa tuonut hoitaja olisi puhutellut minua, kertomalla tuovansa minulle ruokani. Sen jälkeen hän olisi kertonut, mitä edessä on. Kellotaulu havainnollistaa suuntia: perunat kello kuudessa, salaatti kello kolmessa. Lopuksi olisi voinut kysyä, tarvitsenko apua jossain, auttanut tarvittaessa ja minä aloittanut ruokailuni. Lopputulos oli kuitenkin toisenlainen: olin kääntyessäni tiputtaa koko tarjottimen tasolta, työnsin sormeni jo voideltuun leipään, enkä tänäkään päivänä tiedä mitä söin.

Muita vinkkejä, joita hoitotyössä voi hyödyntää näkövammaisen potilaan kanssa toimiessa:

• Opastaessasi tarjoa näkövammaiselle ihmiselle olkavartesi ja kulje edellä.
• Käytä neuvoessasi täsmällisiä ilmauksia kuten oikealla, vasemmalla.
• Kerro yksityiskohdista, joita ei voi tunnustella.
• Anna esineet näkövammaisen ihmisen käteen. Pelkkä ojentaminen ei välttämättä riitä.

Alla olevan linkin kautta pääset tutustumaan aiheeseen lisää:

https://www.nakovammaistenliitto.fi/…/kun-kohtaat…- Ulkoinen linkki

Näkemättä kaunis Anne

Julkaisu 13.11. Näkemättä kaunis Markus

Kun olin peruskoulun yläasteella, äidinkielen opettaja haki minulle omasta aloitteestaan paikalliselta Lions-clubilta rahoituksen sähkökirjoituskoneeseen koulutehtäviä varten. Niinpä käytinkin kirjoituskonetta tunneilla, mikä luonnollisesti herätti närää luokkatovereissani. Kone piti kaiken muun kukkuraksi vielä surisevaa ääntäkin.

Äänikirjojen kuuntelulaite puolestaan on ollut minulle läpi lapsuuden ja nuoruuden henki ja elämä, onpa se sitä edelleen myös tänä päivänä. Laite on muuttunut kolmeen kertaan, mutta se henki ja elämä on tämän ehkä tärkeimmän apuvälineeni syvin olemus ajasta aikaan.

Kirjoituskone ja kuuntelulaite ovat esimerkkejä mutkattomasta suhteesta apuvälineisiin minun elämässäni. Siinä on ollut kyse arjen touhuista sujuvalla tavalla. Mutta nyt 2000-luvulla kaikki, mikä liittyy apuvälineisiin, tuntuu täyttyneen jostain ylimääräisestä hässäkästä. Oikeastaan se ahdistaa minua.

Opiskellessani kansalaisopistossa lehtijournalismia hain apuvälineeksi kannettavaa tietokonetta. Kela myönsi koneen vuoden päästä, mutta totesi samalla myöntöpäätöksen rauenneeksi, koska en kuulemma tarvinnut konetta enää. Seuraavan kerran opiskelin Arlainstituutissa hierojalinjalla. Opiston työntekijä haki minulle Kelalta kannettavaa tietokonetta. Sepä tulikin minulle kuin manulle illallinen. Ymmärsin apuvälineiden hakemisen ammattimaistuneen niin pitkälle, että prosessi oli liukunut pois minun arjestani jonnekin näkymättömiin - instituutioiden väliseen kahinaan vammaisen oikeuksista.

Joo, tiedän olevani kohtuuton suhtautumisessani viralliseen hakemusrumbaan. Eihän tunteissa olekaan kysymys kohtuudesta. Järki kulkee suoraan, tunteet tanssivat pöydillä. Sen kuitenkin tiedän, että minua hirvittää kolmen apuvälineisiin vaikuttavan sektorin - kaupallisen ja julkisen sektorin sekä edunvalvontaan keskittyneen järjestökentän - välinen nokittelu. Kaipaan kilpailun tilalle yhteistoiminnallisuutta.

Näkemättä kaunis Markus

Julkaisu 6.11. Näkemättä kaunis Suski

Olen Susanna Kovasin, Imatralta, tottelen paremmin nimeä: Suski.

Näkövammainen olen ollut 9 vuotiaasta asti, enkä muista niitä aikoja lapsuudesta, jolloin vielä näin normaalisti. Siksi näkövammaisuus on ollut minulle normaalia koko elämäni. Lapsena minulta yritettiin leikata aivokasvainta, mutta se on edelleen siellä, sädehoidolla koteloituna ja painaa näköhermojani niin, että minut luokitellaan sokeaksi.

Nyt täytin syyskuussa 54 vuotta, yliajalla siis, koska minulle ennustettiin n. 30 vuoden elinikää. Ennusteiden mukaan en pystyisi opiskelemaan tai tekemään työtä. Väärin meni se ennuste, opiskelin neljä tutkintoa ja olin työelämässä 16 vuotta. Arkirutiinit täyttää nykyään vammaisten oikeuksien valvonta, saavutettavuuden ja esteettömyyden edistäminen sekä järjestötyö, toisinaan koulutustyö. Koen olevani tänään näkemättä kaunis, niin mieleltäni ja etenkin mielelläni. Sosiaaliset tilanteet, järjestötyössä ja kokemustoimija keikoilla, varsinkin uudet tuttavuudet ja haasteiden voittamiset vammaisena saavat minut tuntemaan itseni näkövammaisena entistä vahvemmaksi ja joskus jopa kauniimmaksi.

Kuiskuttelut ja kysymykset meikistä, lakatuista kynsistä, sävy sävyyn valituista vaatteistani tai hiusten väriin sopivista koruista ovat aina tervetulleita. Tai kysymys, miksi en näytä näkövammaiselta? Miten voin asua yksin? Miksi minulla on opaskoira, kun pystyn kävelemään suoraan? Jopa lääkäri oli omakannassa kuvaillut, että kävelee omatoimisesti vastaanotolle opaskoirasta huolimatta.

Vastaan aina mielelläni kysymyksiin, omasta elämästäni näkövammaisena, mutta muistan myös aina sanoa, että tämä on minun kokemukseni ja minun elämääni. Joku muu näkövammainen voi kokea kaiken kertomani eri tavalla. Sanon joskus kysyjille: Olen persoona, omat mielipiteet, omat elämäntavat ja omat luonteenpiirteet omaava henkilö, kuten sinäkin. Minulla on näkövamma ja monta muuta diagnoosia, mutta ne eivät määritä sitä, kuka olen tai millainen olen.

Näkemättä kaunis on todella hyvä kuvaus siitä, että ihmisen kauneus ei ole sitä mitä silmät näkevät vaan ihmisen kauneus tulee aidosti sydämessä. Näkemättä kaunis -yhteisö edustaa asioita, joista on hyvä puhua ja kirjoittaa. Siksi minulle tähän yhteisöön astuminen on luontevaa ja toivon, että kirjoitukseni herättävät ajatuksia, keskustelua tai rohkaisevat muita elämässään.

Tämä kirjoitus on esimerkkinä minusta ja siitä, että kirjoitan paljon. Kirjoittaminen on minulle aikaa, jolloin ajatukset saa virrata siihen suuntaan, kuin haluaa. Minulle kirjoittaminen antaa energiaa ja jaksamista tulevaan sekä selkeyttää monia irrallisia ajatuksia. Tärkeitä ja vakaviakin asioita kirjoitettaessa, on muistettava tuoda esiin valoisia puolia, vaikka hersyvällä huumorilla.

Näkemättä kaunis Suski

Lue Näkemättä kaunis joulukuu 2025

Lue Näkemättä kaunis lokakuu 2025

Palaa Näkemättä kaunis pääsivulle